'Samen willen wij ALS een stem geven'

LEERSUM Mirjam Schaap (52) uit Leersum heeft ALS. Genezing van deze ziekte is niet mogelijk. Samen met haar vrienden houdt zij op zaterdag 28 september een muzikale actiedag om wetenschap- pelijk onderzoek naar ALS financieel te steu- nen en om de kwaliteit van leven van ALS- patiënten te verhogen door hulpmiddelen ter beschikking te stellen.

Edith Hazelzet

Mirjam Schaap is haar stem kwijt. Niet voor even - maar voor altijd. Voor iedereen zou dit een ramp zijn, maar als je werk afhangt van je stem, en als daarnaast zingen je lust en je leven is, dan is dit meer dan verdrietig. Mirjam geeft het interview met behulp van een spraakcomputer: ,,Bij ALS sturen de zenuwen de spieren niet meer aan. Mensen denken dan al snel aan een rolstoel, maar ik kan nog lopen. Het zijn de spieren van mijn mond en longen, die het in hoog tempo opgeven. Dus ik praat met een computer, en ik zing alleen nog in mijn hoofd."

ZINGEN Mirjam zong haar hele leven in koren, musicals, workshops en projecten. ,,Zingen verbindt, en was voor mij altijd een manier om me te uiten. Tot ik najaar 2017 de diagnose ALS kreeg. Het vermoeden dat ik het had, ontstond toen ik tijdens het zingen moeite kreeg met articuleren. Ik herkende het van mijn moeder, die in 2002 aan ALS is overleden." Door middel van de muziek tijdens de actiedag wil zij toch nog één keer haar 'stem' laten horen. ,,Muziek verbindt nog steeds. Ik heb zoveel van mijn vrienden al zingend leren kennen."

Deze vrienden organiseren samen met Mirjam 'VocALS', een muzikaal evenement voor jong en oud op 28 september in Leersum. ,,Zingen is mijn manier om mensen te betrekken bij ALS, en het onderzoek naar deze genadeloze ziekte. Ook al ben ik zelf mijn stem kwijt, samen geven wij ALS een stem!"

WAT IS ALS Iedereen kan getroffen worden door ALS (Amyotrofisch Lateraal Sclerose), een invaliderende en uiteindelijk dodelijke zenuw-spierziekte, waarbij de spieren één voor één uitvallen. Na diagnose is de gemiddelde levensverwachting drie tot vijf jaar. In Nederland zijn ongeveer 1500 ALS-patiënten, van wie er jaarlijks vijfhonderd overlijden aan de gevolgen van ALS. Ook krijgen ieder jaar vijfhonderd mensen de diagnose. Over de oorzaak van ALS is nog maar weinig bekend en er bestaat geen genezing. Wetenschappelijk onderzoek is een voorwaarde om betere vooruitzichten te creëren voor toekomstige patiënten. Het relatief kleine aantal patiënten maakt dat onderzoeksbudgetten minimaal zijn. Verreweg het meeste Nederlandse ALS-onderzoek wordt gefinancierd door giften. Daarnaast richt deze stichting zich op de kwaliteit van leven en zorg van ALS-patiënten en hun familieleden.

EIGEN STEM Mirjam benadrukt dat de benefietactie niet ten gunste komt van haarzelf: ,,Een oplossing voor ALS komt ooit, maar niet voor mij. We doen het voor anderen." Wichert Eikelenboom en Carine Roos zijn twee van de vrienden die de organisatie van de dag op zich hebben genomen, naast Jeanine Roos, Gerard Verstegen en Jan de Porto. Logopediste Roos was tot voor kort werkzaam bij het ALS Centrum Nederland in het UMC Utrecht. Daardoor weet zij veel van de ziekte, en ook van de hulpmiddelen die bestaan en hoe deze te verkrijgen. ,,Dat is vaak een halve dagtaak, terwijl het zo belangrijk is voor het welzijn. Mirjam is hierin uitermate praktisch en pro-actief. Dat is cruciaal wil je voorkomen dat je te laat bent om iets te regelen, of dat er voor je beslist wordt."

Zo sprak Mirjam nog op tijd zevenhonderd woorden en zinnen in, waarna een synthese gemaakt kon worden van haar stem. ,,Het was voor haar erg belangrijk dat zij kon blijven spreken met haar eigen stem. En het is voor ons ook heel fijn om haar nog te kunnen horen. Maar dit kost 5000 euro en wordt niet vergoed. Met de actie willen wij dit voor anderen ook mogelijk maken." Mirjam voegt toe: ,,De computer zingt niet helaas, maar je stem is een stukje van wie je bent, je eigenheid."

MOEDER Door haar ziekte is Mirjam dicht bij haar overleden moeder komen te staan: ,,Het lijkt alsof ze in me zit. Ik voel het in al mijn bewegingen. Hoe 't er bij haar aan de buitenkant uitzag, zo voel ik 't nu van binnen. Bij deze ziekte is er continu verlies, niets helpt. Je verliest, en verliest." Eikelenboom maakte ook het ziekteproces van Mirjams moeder mee. Daarom springt hij nu aan alle kanten praktisch bij, tot en met het klussen aan haar aangebouwde zorgunit. Hij zong ook samen met Mirjam: ,,Het je niet meer kunnen uiten is heel ingrijpend, ook voor de omgeving. Ons doel met de actie is ons verbinden met mensen die geen stem meer hebben. En zoveel mogelijk geld ophalen voor ALS-onderzoek."

Mirjam is van beroep trainer op het gebied van communicatie. Haar vakkennis zet zij nu in bij de organisatie van 'VocALS'. Wat ze kan, doet ze, zoals het bijhouden van de Facebookpagina. Verder geniet ze ervan iedereen er mee bezig te zien: ,,Ik vind hun tomeloze inzet geweldig. En voor mij persoonlijk is het zo fijn om dit samen met hen te doen, nu mijn werk is weggevallen."

GEZOCHT De opbrengst van de actie gaat naar Stichting ALS Nederland en naar Stichting 'ALS op de weg', die patiënten van hulpmiddelen voorziet die buiten de vergoeding vallen. ,,Om een evenement als dit te organiseren, zijn behalve donateurs ook sponsoren meer dan welkom, zodat al het opgehaalde geld direct naar het goede doel gaat," aldus Eikelenboom. Verder is de organisatie op zoek naar jeugdig zangtalent. ,,We hebben een muzikale challenge voor kinderen, met een speciaal voor deze gelegenheid geschreven lied. Vanaf 15 juli kunnen ze zich aanmelden, alleen of samen, of misschien wel met de hele klas, om dit lied bij ons te komen zingen. De bedoeling is dat de kinderen hierbij gesponsord worden." De liedjes worden op de actiedag uitgevoerd rond 15.00 en 17.00 uur. Zie voor meer informatie: https://www.alsacties.nl/campagne/vocals/acties.

PROGRAMMA De benefietactie vindt plaats op het Kerkplein en de daaraan gelegen Michaëlkerk in Leersum. 's Middags zijn er twee voorstellingen voor de jeugd. Annet Schaap, de zus van Mirjam, brengt om 14.00 uur 'Lampje', een muzikale vertelvoorstelling gebaseerd op haar gelijknamige boek over de dochter van een vuurtorenwachter. Dit debuut werd bekroond met de Nienke van Hichtumprijs, de Woutertje Pietersenprijs, de Gouden Griffel en de Vlaamse Boekenleeuw, een nog nooit eerder vertoonde erelijst. Om 16.00 uur volgt 'Albina', muzikaal kindertheater van Lennaert Roos. Op het Kerkplein worden ondertussen poffertjes gebakken, zijn drankjes verkrijgbaar en vindt de Dorpssoep plaats.

Het avondprogramma wordt gepresenteerd door Tineke Verburg. Zij zal Mirjam interviewen en daarnaast UMC-neuroloog Michael van Es, specialist op ALS-gebied. Er is een drietal muzikale optredens door het 'Wijks Vocaal', gelegenheidsformatie 'VocALS voor een dag' en a capella zanggroep 'Wishful Singing'.

Kaarten voor de diverse programma-onderdelen zijn nu al te koop: Lampje: ticketkantoor.nl/shop/lampje; Albina: ticketkantoor.nl/shop/albina; Concert: ticketkantoor.nl/shop/vocals. Volg de ontwikkelingen rond VocALS via facebook.com/vocalsuh.