Leven met een hersenaneurysma

HEUVELRUG Iedereen kan het overkomen, jong en oud, gezond levend of niet. Een hersenaneurysma, waarbij een bloeduitstulpsel in de hersenen aanwezig is dat open kan barsten. Een levensbedreigende aandoening, waarbij zodra een bloeding ontstaat snel gehandeld moet worden. Alle Nederlandse Universitaire Medische Centra werken mee aan de patiëntenochtenden, die de Stichting Hersenaneurysma Patiëntenplatform door het hele land houdt. Deze keer op Maupertuus in Driebergen, met een neuroloog van het UMCU als één van de sprekers.

Corina Blommendaal

Tientallen patiënten en partners kwamen zaterdagochtend 6 april Maupertuus binnenlopen. Na een hartelijke ontvangst werd vanaf 10.00 uur vanuit verschillende invalshoeken verteld over wat een hersenaneurysma nu precies is en wat er gebeurt als een bloeding ontstaat. Neuroloog Mervyn Vergouwen, werkzaam in het UMC Utrecht, gaf een presentatie met foto's en afbeeldingen van hoe een hersenaneurysma eruit ziet en wat de behandelingsmogelijkheden zijn na een hersenbloeding (Subarachnoidale Bloeding oftewel SAB). Daarna interviewde ergotherapeute Jacqueline Sibbel patiënte Bianca Jullens, die 3,5 jaar geleden een hersenbloeding kreeg. Na de pauze was er gelegenheid om in kleine groepjes na te praten over een onderwerp naar keuze, waarbij het uitwisselen van ervaringen op uiteenlopende vlakken centraal stond.

HELE LAND Deze bijeenkomsten worden overal in het land gehouden, omdat de UMC's verspreid zijn door het hele land. Per regio kennen de patiënten vaak hun behandelend neuroloog, neurochirurg of andere artsen en de verschillen de behandelmethodes. Femke Jullens is bestuurslid en coördineert de organisatie van de patiëntendagen. Ze heeft contact met de ziekenhuizen, zorg dat alles geregeld wordt, patiënten uitgenodigd worden en stel het programma samen. ,,Het is goed om dit per regio te doen, omdat het dan voor de patiënten herkenbaar is qua sprekers, artsen en methodes. Patiënten die in het UMC Groningen behandeld worden, willen graag daar hun informatie krijgen en ervaringen uitwisselen."

ERVARINGSDESKUNDIGEN Geen enkel hersenaneurysma en SAB is hetzelfde. Dat werd tijdens de bijeenkomst duidelijk. Aan sommige patiënten is nauwelijks iets te zien, aan anderen veel meer. Neuroloog Mervyn Vergouwen vertelde tijdens zijn presentatie dat roken, een hoge bloeddruk of erfelijke belasting mee kunnen spelen maar dat het in feite iedereen kan overkomen. ,,Ik vind dit platform fantastisch", zegt Vergouwen. ,,Iedereen zat tijdens de presentatie geboeid te luisteren, de patiënten hielden het lang vol en er waren ontzettend veel vragen. Je hoort toch heel vaak dat je in het ziekenhuis met hele andere dingen bezig bent, maar als je dan eenmaal thuis bent komen er andere vragen naar boven. Ik vind het heel fijn om de vragen van patiënten op deze manier te kunnen beantwoorden. En ik denk dat het goed is om op deze manier de behandelingsmogelijkheden te laten zien."

PERSOONLIJK BETROKKEN] Femke Jullens is persoonlijk betrokken, omdat bij haar moeder Bianca Jullens toen ze 45 jaar was een hersenbloeding kreeg. ,,Ik was erbij toen het gebeurde en heb 112 gebeld en was alleen maar heel bang dat ze dood zou gaan." Aan de buitenkant zie je weinig aan haar. ,,Wij hebben het als gezin goed opgepakt en doen in principe alles nog, maar anders", vertelt Bianca Juliens. ,,Dingen zoals autorijden en een dag volop actief zijn zitten er niet echt meer in. Ik werkte destijds in de horeca maar dat is absoluut geen optie meer. Maar ik heb nog geluk gehad."

www.hersenaneurysma.nl